Патронаж
в Калининграде
6 ноября 2025 года
в Калининграде
6 ноября 2025 года
Патронаж
в Калининграде
6 ноября 2025 года
в Калининграде
6 ноября 2025 года
6 ноября 2025 года в г. Калининграде, состоится региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике
и обеспечении»
для специалистов в области здравоохранения.
и обеспечении»
для специалистов в области здравоохранения.
6 ноября | Четверг
09:30 — 18:00
Адрес: уточняется
Программа конференции
9:30 – 10:00
9:30 – 10:00
Приветственное слово организаторов
10:00 – 10:40
10:00 – 10:40
Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора.
В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.
В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.
10:40 – 11:00
10:40 – 11:00
Мультидисциплинарный подход
к пациентам с тяжелыми хроническими
и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
к пациентам с тяжелыми хроническими
и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.
11:00 – 11:20
11:00 – 11:20
Основы диагностики, лечения
и сопровождения пациентов
с генодерматозами
и сопровождения пациентов
с генодерматозами
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства Здравоохранения Московской области», эксперт БФ «Дети-бабочки» Врач-дерматовенеролог ГБУЗ
Маслова Екатерина Вячеславовна, дерматолог, АО Медицинский центр "Авиценна" группы компаний "Мать и Дитя", эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Новосибирск
В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.
11:20 – 11:40
11:20 – 11:40
Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи
Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)
Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.
Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.
11:40-12:00 ПЕРЕРЫВ
12:00 – 17:00
12:00 – 17:00
Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Маслова Екатерина Вячеславовна, дерматолог, АО Медицинский центр "Авиценна" группы компаний "Мать и Дитя", эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Новосибирск
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.
После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:
1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.
2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.
3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.
4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.
5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.
6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.
7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.
8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.
9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Маслова Екатерина Вячеславовна, дерматолог, АО Медицинский центр "Авиценна" группы компаний "Мать и Дитя", эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Новосибирск
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.
После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:
1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.
2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.
3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.
4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.
5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.
6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.
7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.
8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.
9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.
17:00-17:30
17:00-17:30
Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Цель тренинга: Обучить медицинских специалистов современным методам генотерапии, направленным на лечение орфанных заболеваний кожи, таких как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз.
Цель тренинга: Обучить медицинских специалистов современным методам генотерапии, направленным на лечение орфанных заболеваний кожи, таких как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз.
17:30-18:00
17:30-18:00
Итоги мероприятия
Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
РЕГИСТРАЦИЯ
Выберите формат посещения
и зарегистрируйтесь на патронаж
в Калининграде
и зарегистрируйтесь на патронаж
в Калининграде